Al compartir sus experiencias, pensaron cómo podían ayudar a otras. “Sabíamos que algo tenía que cambiar y esa era la primera premisa, que algo teníamos que hacer para que cambiaran las cosas”, señala la marplatense.
Juntas fundaron la ONG y siete años después ayudan a mujeres del país y de Latinoamérica que padecen trombofilia y buscan cumplir su deseo de ser madres.
“Básicamente lo que hacemos es unir partes. Se me ocurrió crear una red de donaciones de heparina, la medicación que necesitan las embarazadas”, señala sobre una de las principales asistencias que brinda la ONG.
Red de heparina
El tratamiento consiste en aplicaciones diarias de inyecciones de heparina en la panza. Suele venderse de a 10 dosis, que tiene un valor aproximado de 47.000 pesos, lo que implica que, al mes, una mujer paga unos 150.000 pesos para su tratamiento, y en una gran parte de los casos, las obras sociales o prepagas establecen una serie de condiciones para la cobertura, que hacen más difícil la situación y alargan los tiempos.
“Es un tratamiento muy, muy caro. Entonces nos propusimos organizar, preguntar a quién le sobraba la medicación y no la necesitaba. Así creamos una red”, describe Arigós.
El contacto entre donantes, miembros de la ONG y embarazadas es por redes sociales. Las que necesitan la heparina realizan el pedido con la receta médica y comienza la búsqueda, un trabajo “muy minucioso” pero con resultados efectivos.
“Logramos crecer construyendo puentes. El grupo de Mar del Plata se hizo más grande, se extendió a la zona, luego a todo el país. “Hoy somos más de 22.000 familias en toda Argentina y estamos en todas las provincias”, afirma.
Otros países empezaron a observar su trabajo y preguntar cómo hacían. “Decidimos expandirnos y ayudar en otros países. Estamos en toda Latinoamérica”, remarca.
También subraya que esto es posible gracias al trabajo de muchas personas que forman parte de la ONG y están comprometidas. “Siempre estamos de turno y todas contestan rápidamente, para que tengan la donación de forma inmediata. Esto es posible gracias al trabajo de tanta gente”, remarca.
Cómo funciona la red
Cuando una mujer tiene un sobrante de heparina, se comunica con Trombofilia y Trombosis y ofrece esas dosis. La asociación civil la carga en el sistema y cuando coincide con un pedido, por ejemplo por la zona, se contactan directamente con quien necesita las inyecciones.
Las voluntarias también están presentes cuando hay un inconveniente con las prepagas u obras sociales y cuentan con un asesoramiento legal gratuito, porque muchos casos, lamentablemente, terminan judicializados.
“En este mientras tanto estamos cubriendo con todo el tratamiento, para que esa familia que tanto desea tener un hijo, esas esas mujeres que hacen tanto por una maternidad deseada”, expresa Arigós.
Además, acompañan y contienen a quienes padecen esta enfermedad “para que, después de haber pasado por un camino demasiado doloroso, podamos encarar con fuerza este gran abrazo entre todas, este camino nuevo de posibilidades tras llegar al diagnóstico y saber que hay un tratamiento y que se puede llegar a ese bebé tan deseado”.
Ley de trombofilia
En 2019 se presentó un proyecto de Ley de Trombofilia, del que participaron especialistas del país. “Creemos que logramos un proyecto de ley muy completo, muy acorde con estos tiempos científicos, pero estamos esperando que se apruebe”, describe Arigós. Actualmente está la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados de la Nación. “Necesitamos que se le dé tratamiento”, agrega.
La ONG busca sumar firmas en change.org para que esta ley avance. “Necesitamos que toda la población se sume. Una de cada cuatro muertes en el mundo es producida por una trombosis, es realmente importante”, describió.
Cómo contactarse
Quienes quieran contactarse con Trombofilia y trombosis Argentina pueden hacerlo a través de Facebook o Instagram.
Arigós agregó que la red se amplió para también ayudar en casos de trombosis, cáncer y otras enfermedades que necesitan heparina.